“I Hope I Know Everything in My Body”

“I Hope I Know Everything in My Body”

Aku mengerti apa yang terjadi di dalam aliran darahku

Tapi aku tidak mengerti apa yang terjadi di kepalaku

Apa yang ada di pikiranku

Dan bagaimana dia bekerja

Apa yang terjadi sehingga dia memberontak, memrotes dengan liar

Kata itu “sakit”

Membuatku sulit merangkai sebuah kalimat dengan baik

Agaknya aku banyak melupakan sesuatu

Apakah meluber seperti air yang akan tumpah

Dan menghilang ..

Atau ada sesuatu yang salah.

Ya, pikiran ini mungkin yang membuatnya takut

Tetep semangat

4 Agustus 2011, Thalassemia akan menjadi sahabat yang akan menemaniku sampai waktu itu tiba, waktu ketika ku benar-benar menjadi boneka kayu yang tak dapat bergerak. Tak percaya, semua terasa hanya mimpi, tapi memang inilah keadaannya. Aku sungguh tak peduli dari mana gen ini berasal, ibu ataukah ayah. Yang kuyakini salah satu di antara mereka ada yang menyandang thalassemia sepertiku namun mereka masih tetap bertahan hingga detik ini sehingga kupercaya akupun akan dapat bertahan seperti mereka.

Oh iya, akan kuperkenalkan sahabat-sahabat di kosan ya. Ya memang salah satu di antara mereka ada kakakku. Hmm si cantik Bella yang demen banget belanja, si badan besar een, badan boleh besar tapi hati dah kayak hello kitty, panggil aja een pasti dia nengok. Oh iya, ada mbak meritha, hmm mbak yang satu ini kritis banget tapi lucu, di kantor aja galak, tapi kalau dah di kosan sama gilanya juga. Nah, ini ni mbak wahyu tapi nggak mau dipanggil wahyu maunya ayu. Hadeuhhh..cerewet, kadang over possessive sih dan kami semua agak sensitive kalau membahas soal pacar karena kami jomblowati kosan yang kalau pergi pasti saja bareng mereka lagi…mereka lagi. Bahkan kami sudah sepakat membingkai peluit dan memajangnya di dekat ruang bersama. Jadi, kalau ada di antara kami ada yang punya pacar duluan, sebuah kehormatan untuk mengalungkannya. Itu hadiah terbesar kami. Hehe tapi, peluit itu harus digunakan sebaik-baiknya tanpa mengabaikan kami, maksudnya begini, waktu pertama kali nge-date bareng mau makan atau apapun harus memanggil kami dengan peluit. Kalau makan es krim, ya sudah sertakan kami ya untuk makan es krim juga. Kasihan belum punya pacar. Kalau diputusin, yahhh resiko aja deh. Jangan salahkan kami. Hehe…

Malam itu kami nonton film “Surat Kecil untuk Tuhan” di TIM. Jumat pagi entah apa yang terjadi, aku pikir hanya di wajah saja timbul bintik merah dan rupaku jadi membengkak dan mata terus saja berair. Keadaan air waktu itu kotor jadi kami berdua dengan mbak ayu pergi ke masjid untuk menumpang mandi. Maaf ya Tuhan, benar-benar minta maaf. Lalu apa hubungannya dengan nonton film? Diam-diam ke kamar mandi takut ketahuan bapak penjaga masjid. Hehe…wah apa mungkin aku kualat datang ke masjid cuma menumpang mandi jadi timbul thalassemia. Kalau begitu himbauan untuk sahabat semua jangan datang ke masjid cuma numpang mandi, emangnya kamar mandi umum, ibadah yukkk. Waktu mandi, ada benjolan di belakang kepala dan pembengkakan kelenjar getah bening di sekitar leher dan rahang. “alamak bintiknya jadi menghitam dan menyebar.” Langsung spontan een dan bella mengejek kalau rhabdomiosarkoma seperti film yang ditonton waktu itu. “huss… Sembarangan.” Semenjak hari itu aku jadi tahanan isolasi di kamar no 3 kos Pak Kiki. 

Wew, sakit koq malah pamer. Biarin aja jarang-jarang sakit kayak begini terus diisolasi. Ya Tuhan, nggak mau lagi sakit. Minggu pagi, si merah muncul dengan lucu-lucunya. Tapi, badanku mulai jadi seperti boneka kayu, sulit untuk bergerak, terasa kaku dan nyeri. Tidak! Harus dilawan. Enak aja ni virus jalan-jalan di pembuluh darah terus menjadikan aku seperti boneka kayu. Owh tidak bisa!! Beres-beres kamar, nengokin ibu muri yang lagi sakit membuatnya hilang dan bisa bergerak lagi.

Senin, mbak ayu memaksa berobat tapi harus ke kampus menyelesaikan tugas akhir kepengurusan dengan membuat bulletin. Waduh marah bukan main mbak ayu, tapi mau bagaimana lagi. Aku tak suka berobat apalagi sudah membaik keadaannya. Si merah sudah nggak nongol-nongol lagi dan benjolan di belakang kepala sudah mulai mengecil. Sebelumnya mbak ayu tanya dengan dokter katanya ada kemungkinan Tumor otak atau abses otak. Waduh tambah aneh-aneh aja ya. Hehe waktu periksa, kabur aja lah, menyelesaikan tugas dan mengantarkan ke persahabatan. Yah..acara sudah selesai.

Tadi juga turunnya kejauhan. Di metromini gerejanya udah keliatan besar, waktu turun yah keliatan kecil alias masih jauh. Salah turun rupanya tapi dijemput temen di gereja. Hihi.. begitu sampai katanya mukaku pucat banget. Ah masa’ tambah putih kali, terimakasih., kamu sakit apa? Hah, sakit apa? Siapa juga yang sakit..nggak tau..hehe buktinya masih bisa ke sini. Kalau sakit masih bisa ngapa-ngapain berarti masih sehat. J

Ya sudah jadwal periksa hari lain… go to RSCM again. Konsultasi dengan dr. Shuffrie, dokter hebat dan gigih sekali. Diagnosis awal suspect Tokso. Ambil darah DPL dan untuk cek tokso 6 cc untuk 2 tabung. hasil keluar….suspect tokso gugur. Sore itu buru-buru cari dokter shuffrie dari ruang hematologi ke ruang apa ya lupa. Wah ketemu juga nih dokter. “Wah bukan tokso ya”. Nilai hb 12,9 , retikulosit 12% (normal = 0,5- 1,0%), MCV=77 (minimal 80), MCH=27 (minimal 30), MCHC= 30 (> 30), leukosit 10.900, trombosit= 425.000. “ada Thalassemia ya” ucap dokter dengan santai. Kami langsung kaget..ups stay cool aja deh.hehe..Ada keluarga yang thalassemia nggak? Nggak ada dok? Periksa Si dan Ferritin ya..

Yukk ambil darah lagi di lab 24 jam. “suspect thalassemia? Memangnya keluhannya apa? Hb nya rendah?” kata petugas “nggak tuh, hb nya malah 12,9 tapi memang retikulositnya 12 dan mch mcv mchc turun tapi nggak banyak.”
ya udahlah, pergi dulu lah ke Pedongkelan buat ngajar dan ketemu adek-adek sudah lama sekali rasanya. Pulang, badan sudah mulai gemetaran dan lemas. Nggak, pasti hasilnya baik-baik saja mungkin karena lelah jadi gemetaran. 2 jam langsung ada hasil. deng..deng..normal tuh.asikkk nggak jadi thalassemia. Horeeee.

Mbak ayu yang memberikan hasil ke dokter shuffrie, tapi beliau tetep keukeuh mau melakukan pemeriksaan thalassemia lagi di lembaga Eijkman RSCM. Mbak ayu kena marah sama teman-temannya katanya orang adekmu nggak apa-apa koq disuruh periksa aneh-aneh. Udah nggak usah cuma kayak campak doang. Kalu begitu mah, kamu ngedo’ain adekmu sakit.

Mbah google ditanyain terus sama aku tentang thalassemia terus. Nggak siang nggak malem nggak pagi, yang ditanya thalassemia aja sekalian nyangkut di facebook. Malam itu kan nganterin mbak ayu scan data untuk syarat pendaftaran masuk kuliah besoknya aku ujian dari 118. Terserah udah nggak konsen padahal sahabat anest yang lain lagi pada belajar mempersiapkan besok. Eits ada mbah google, Tanya lagi ahh, ada artikel yang bilang kalau saat mendiagnosis thalassemia bisa saja hb nya normal dan aku jadi tahu kenapa dokter Shuffrie tetep keukeuh dengan Thalassemia dan aku melihat bagan pemeriksaan nah kalau aku sudah sampai pemeriksaan level 2. Tapi muka ku bengkak sebelah dan lemas makanya mbak ayu nganterin aku dulu pulang.

Dokter menyarankan untuk pemeriksaan Hb elektroforesis di lembaga Eijkman RSCM. Aku merasa baik-baik saja. Nah, dokter Dewi yang menganamnesaku saja bingung kenapa aku dirujuk untuk pemeriksaan ini dengan hasil lab sebelumnya tidak menunjukkan ke arah tersebut. Malah dokter dewi mengatakan ini lebih ke autoimun, seperti Rheumatoid Arthritis. atau SLE (Lupus) Tapi nggak tau juga ya. kita coba periksa ya menurut dokter Shuffrie. Mengisi format pun ada suku orang tua harus dijelaskan secara rinci, kalau jawa, jawanya mana karena akan berpengaruh. Harusnya aku sudah pulang, tapi menunggu hasil dulu.

Ambil hasil, “Thalassemia Beta Ringan”. Ibu perawat juga bilang aneh tapi nyata ya. Hehe emang nggak ada tampang ya, bu.
Tapi, waktu itu mukanya bengkak sebelah terus ada bercak merah kehitaman, tulang pipih membesar sebelah, beda antara kanan dan kiri.
berbeda dengan thalassemia mayor yang hidup tergantung dari transfusi darah. adanya pelebaran tulang pipih di muka menandakan pengeluarkan eritrosit tapi yang belum siap beredar dan belum matang alias retikulositnya. Eritrosit juga berumur pendek seharusnya 120 hari, ini hanya ±100 hari. Dan penimbunan ini akan membuat limpa membesar.
wah kalo luluk mayor, ntar lama-kelamaan nggak ada si jam pasir yang kayak meta bilang karena ntar limpaku akan membesar, mungkin perlahan karena tak seberat thalassemia mayor. Wah, aku aja yang minor aja udah merasa lemas dan lelah apalagi sahabat thaller yang mayor ya, keep spirit for them. Oh iya nanti kalau dapat transfusi, katanya wajah bisa menghitam karena penimbunan zat besi makanya mengkonsumsi desferal untuk mengeluarkannya ketika mendapat transfuse darah. Tak ada obat untuk thalassemia
kalau aku diberikan vitamin saja dan asam folat dan dilarang mengkonsumsi obat penambah darah yang mengandung banyak zat besi dan mengurangi bayam. Wah bisa dipecat jadi olive pacar si popeye nih. Kata siapa nggak ada obatnya? Kekuatan hati yang bisa menguatkan dengan berada di sekitar orang yang disayangi. Kata Pepeng, setiap penyakit pasti ada obatnya, hanya saja belum ada yang berhasil menemukan, suatu saat nanti pasti ada yang menemukan.

Kembalikan keadaan seperti biasa, ya jalani seperti biasa bersma sahabat anest…..luph u all……………ya Luph u All.. 

pesan sahabat:

“Ada prosesnya luk, bismillah ikhlas. Tuhan punya rencana sendiri buat umat yang baik kayak kamu, Tuhan tau porsi tegar kamu, TUhan tau tapi menunggu”

“Allah memang Maha Penyayang, sayang sama kamu. Maha Pengasih yang ngertiin dan ada buatmu ”

Ini kata-kata sahabat aku, Fadzniy Khafiyya……………. 

Semangat go go go….

Bayam? Wah ibu masak bayam. Bagaimana ini Tuhan, ibu masakkan untukku. Boleh ya…sekali aja..bismillah…

Bu, kata dokter nggak boleh makan bayam, katanya disuruh ngurangin soalnya hasil lab nya kemarin kadar zat besi hampir di perbatasan takutnya kalo kebanyakan ntar malah nggak bagus….oh (raut muka nya aneh seperti mencari sesuatu di mataku) kirain bayam tu buagus banget ya ternyata ga juga..akhiri makan dengan senyum…

Sedikit menyiksa harus mengkonsumsi obat ini, bukan! Tapi vitamin, asam folat….mual ga karuan di hari puasa yang harus dihabiskan dan nggak boleh dihentikan. Maaf bu, seharian aku tidur, tapi bukan karena malas. Ketika ku buka mata ini, semua terasa kunang-kunang dan mual, keringat dingin……hati dah kayak stone ice, badan juga kayak stone ice…tak ada nafsu makan sama sekali, maaf.

Hah? Ibu sakit suhu nya naik terus sampai 39,4⁰C. Ayo bu, jangan sakit….dikompres semaleman dan minum obat. Alhamdulillah turun…………..

RADIO ANEST 22,24 Fm

Adam     : kirim salam buat Dilla, besok jangan lupa nonton Indonesia VS Turkmenistan di Jakabaring, Palembang….Bravo Indonesia

Bilkis     : buat seluruh anak anest jangan lupa oleh2nya…Wendi ikan bakar, momok telor asin, rosa n tia apo be lah dari jambi, dilla pempek, bella apo be dari Bengkulu, luluk pisang sama kerupuk, talent apa aja dari riau, azmi kripik sanjai sama dendeng, adam sama arip moci juga boleh, terkusus buat norma,, salam buat bupati paser…hahhahah

Dilla   : wkwkwkwk khusus si cicik, oleh-olehnya angpao..ya..hihihi

Bilkis : boleh dapet program diet ..soalnya ini perut udah buncit banget..hahha

Bilkis ; hahaha iya tapi nggak ada isinya..wkwkwk

Tiara    : cicik bilkis juga jangan lupo oleh-olehnya, jangan nitip oleh-oleh bae bisonyo..hahhaha ;p

Kepala bawang: malam sobat anest ..Indra lagi otw ni ke Jkt minta doa ya biar selamat sampe tujuan ..Amin.

Minta lagunya donk buat nemenin indra di perjalanan CELINE DION (THAT’S THE WAY IT IS)

Kepala Bawang: thanks ya buat penyiarnya hehehe

Reni             : hehe dasar Loetoeng , oh ia tadi lagu apa yang direquest si indra luk..

Wendy          : malam anest fm ..mau nitip salam neh buat temen-temen yang udah nyampe Jakarta ataupun yang lagi otw kw Jakarta ,,,gimana neh situasi di sana. request lagunya D’BAGINDAS_EMPAT MATA

Wendy         : hehe ada lah mbak ..nggak tau mbak kapan, dilemma nih.

Anjani Sapi’  : iya coz lagi rindu seseorang jadi w mau request lagu KERISPATIH yang lagu RINDU dong,,,

aLfi      : Pagi anest fm..oy mau kasih info kalo bu omi lagi keluar kota, baru ada di kampus hari jumat. kita mau ngurus KRS tetep besok jumat balik lagi jadi besok ngambil KRS dulu di pondok gede/ jumat smua nih? Hmmm

Fadzniy : jumat aja deh, kasian orang yang rumahnya jauh balik-balik mulu :D..eh tapi nggak tau juga ya,,hehehhe

Fadzniy : kan ada kepala bawang ;D :D

Alfi         : okay sahabat anest fm..keputusan akan diambil dengan suara terbanyak ya      dari radio anest fm n fb di AFC ;) Jadi tunggu info selanjutnya. hehhe

Adam           : Sore Anest fm ..

                      Kirim salam buat temen-temen anes yang lagi liburan. ucapan nya buat pegawai PLN Jakarta, gimana nih koq Jakarta mati lampu.. mau dikata apa??

Req lagunya  DYGTA _KESEPIAN .Thanks

Alfi             : gabung lagi sama Anest fm. emang lagi mati lampu nih Jakarta, mungkin pusat listrik kebanjiran..hahaha

Raras           : haha kasian bener,,,bekasi nggak tuh..

Adam           : ga nanya..wkwk

Adam           : haha,,iya nih demo aja ..

Alfi             : yaaaps,,, semangad kita harus tetep berkobar.. request lagunya UNGU_MELAYANG ya, buat smua sahabat anest stia

Adam           : luk. Titip slam khusus buat konstituen partai berkuasa tolong diperhatikan dong listrik rawasari ..jangan buat rakyat menderita .. request lagunya AVA_VALKYRIE..hhehe sok gaul

Reni             : Anest fm , kasih tau buat sodara adam , makanya mega nya jangan ngumpet terus. wkwkwk….

Adam : luk tadi adam di sms sama poltak alias ruhut ..neng reni dapet salam dari ruhut…wkwkwk

Adam : luluk geje..jangan gila dong,,

Reni   : aduh-aduh trimakasih banyak nih buat sodara adam, ternyata ruhut inget juga sama reni.hahha…

Linda  : sama kayak adam yang lagi mati lampu juga.. cepet nyala donk.. dah nggak betah nih mati lampu.. mau minta request nya CALVIN JEREMY_MAAF. Makasih ya buat yang muterin lagunya.

Adam : buat sodara reni … iya sama-sama tapi ni ada salam lagi dari sodara din buat sodari jun..

Lutung         : wah kayak di pilm aja ya,,,,DIN DAN JUN…hhehe

Reni   : heh maneh, pinyem panyang. wkwkwk

Adam : makanya lind, janngan milih pemimpin yang ga bener…pilih yang bener.. ga mati lampu kayak gini kan jadinya..

Adam ; himBAUan…DIN dan JUN

Adam : kayaknya buat kepemimpinan periode smester 3 ni akan lengser, karna sudah tidak ada perpanjangan kontrak lagi.. buat periode semester 4, silakan anest fm mencari suara sapa yang pantas jadi pemimpin..

Linda  :hehe..iya..dam nyesel nih jadinya , kemaren abisnya kemakan rayuan,,rayuan gombalnya si pemimpin sihh.. biasa dam nyesel kan belakangan.

Reni   : yang jelas jangan yang menganut megawati and budak-budaknya,,,hahaha..

Arif   : karena diliat di semester 3 sukses, kita lanjutkan ..setuju?

Adam : Tidak bisa,,,tu otoriter..saya tidak mau seperti khadaffi ,Mubarak dan Sby.

Adam : buat anest fm , suarakan sapa yang cocok buat pemimpin di semester 4 ..w nyalonin sodara Willy Arismunandar  

Adam : masih banyak yang laen yang belum menyuarakan kemampuannya,

Lutung: owhh…luluk menyuarakan Irsan,,hahhaha

Irsan : sembarangan luluk,,jangan irsan, yang lain aja…irsan nih..

Reni   : wah.wah anest fm masih inget aja..hehe puterin lagunya AFGAN_atau AKU BUKAN BANG TOYIB dung,,,hhehe

Lutung: wahhh..ternyata selera lagu kalian sama ya…si bawang juga request lagu itu juga.

Fadzniy        : Anest fm . request lagunya SPONGEBOB SQUAREPANT dong,, Buat momok amis telornya jangan lupa, adam kok kesepian ,, emang pacar ke mana? Hahaha Surip udah sembuh belum? Eh ko junemon ga da kabar?

Buat siapapun dimanapun kalian berada, dukung Fadzniy ya   jadi artis ahsyuuuhhhh :D

Adam : Anest fm request lagu SMOSH_CENAT CENUT _BOY BAND pelawak indo emang top markotop dah….

Talen  : Hi..i..anest fm, apa kabar semua? O ya tolong puterin tembang MIMPI MANIS_AGNES MONICA, cape ni baru pulang dari ladang membabat seharian,,,heha.

Wendy         : Anest fm masih ada nggak ya?? ;) malming pengen dengerin radio  nih,,biar kayak bujang desa. ;D

Fadzniy        : Bujang desa cepet ngurus KRS di Jakarta

Anjani Sapi’: maaph wend bukan nggak temen nih,, KRS lho nggak bisa diambil coz si momo belum bayarin katanya.. hehhehe   pissss ahh

WENDy       : Weits,,,kirain bener radio udah bubar.hehehhe

Buat sapi’ iya tuwh babon , kirain udah bayar

Pasni’ ga tau neh,,gimana nasib KRS gw yua..

Irsan : Anest fm mana luk sepi amatt..

ALbadan      : assalamualaikum..temen2 maaf mengganggu malam-malam mau minta tolong bagi teman-teman yang punya info tempat strategis buat pasarin kacang mede di daerah Jakarta dan sekitarnya mohon dibagi infonya yah,,terimakasih sebelumnya

Fadzniy        : anest fm gutten morgen..request lagu RAN_SELAMAT PAGI. Buat semuanya selamat subuh ya J khusus meta retno ke kampus jam berapa

Retno ; selamat pagi anest fm ..mau request lagu GEISHA_CINTA dan BENCI. Salam salam buat  temen2 semuanya. Buat fadzniy jam 10 fadz

Adel   : anest fm mau kirim salam buat yuli happy besde yui..wish u all the best..

Lutung         : yups hepi besde buat yui,,,wuadb n moga dapetin 29 nya ya,,,menderita amat hidup Cuma buat nyari 29..hehhe moga ketemu lagiiii

Yui     : makasih ya…buat anest fm makasih ya..aminn

Adel   : Anest fm curang nih..masa gw ultah disiram si yui ultah nggak disiram

Lutung: biar subur kali dellll

RARas          : happy birthday yuli, semoga panjang umur dan sehat selalu, murah rezeki dimudahkan dalam segala hal, ke depan bisa lebih baik dari sebelumnya, sukses dalam cinta dan cinta J

Ara’   : untuk tanggal 29 February berhubung taon ini nggak ada tanggal 29 jadi dibukanya nanti pas tanggal 29 aja.hehhee..happy besde yui…wish u all the best

I'll survive

Mencoba untuk menikmati setiap detik waktu yang tersisa. Ya, kini aku sadar waktu yang begitu berharga di tiap detiknya. Mungkin aku memang terlambat untuk dewasa dengan umurku yang sudah mulai dengan kepala dua, tapi tidak banyak kegiatanku yang membuat ku benar-benar menjadi manusia dan hidup dengan sosial yang luar biasa, hidup yang sesungguhnya.

Thalassemia, kenyataan yang telah menamparku dan seketika ku terbangun. Tidak, aku tak ingin marah dengan keadaan karena inilah anugerah yang telah Ia berikan…

Tak disangka, dulu pernah merawat orang dengan thalassemia. Wah pucat sekali ya. Denger namanya saja langsung, “Deg” …hmm there is something wrong.. pernah sesekali rasanya udah mau jatuh aja, kunang-kunang, rasanya darah entah mengalir di mana, dingin…ah sudahlah terlalu panjang dan sekarang ku benar-benar lelah menulis.

Teringat kebersamaan dengan teman-teman di kampus. Rasanya tak ingin meninggalkan saa-saat seperti ini ya. Ya, ingin bersama kalian. Entah apa yang akan terjadi nanti. I’ll survive

like a pantomim

Aku tampak bodoh dengan tingkahku seperti ini, seperti boneka kayu yang tak bergerak dengan bebas. Meminjam ucapan seorang sahabat, “seringku bertingkah seperti Charlie Caplain, tak banyak bicara bergerak seperti mesin, seperti tanpa gerakan, mereka berpikir melaju tak punya tujuan, aku coba bangkit meskipun sulit, kecepatan tinggi dari bumi ke langit.” Waktu yang terlewatkan begitu saja tanpa ada makna dalam gerakku. Sesalku melihat hari kemarin dan terulang kembali tanpa ada dorongan untuk menyusuri aliran yang sama, sesal