Tetep semangat

4 Agustus 2011, Thalassemia akan menjadi sahabat yang akan menemaniku sampai waktu itu tiba, waktu ketika ku benar-benar menjadi boneka kayu yang tak dapat bergerak. Tak percaya, semua terasa hanya mimpi, tapi memang inilah keadaannya. Aku sungguh tak peduli dari mana gen ini berasal, ibu ataukah ayah. Yang kuyakini salah satu di antara mereka ada yang menyandang thalassemia sepertiku namun mereka masih tetap bertahan hingga detik ini sehingga kupercaya akupun akan dapat bertahan seperti mereka.

Oh iya, akan kuperkenalkan sahabat-sahabat di kosan ya. Ya memang salah satu di antara mereka ada kakakku. Hmm si cantik Bella yang demen banget belanja, si badan besar een, badan boleh besar tapi hati dah kayak hello kitty, panggil aja een pasti dia nengok. Oh iya, ada mbak meritha, hmm mbak yang satu ini kritis banget tapi lucu, di kantor aja galak, tapi kalau dah di kosan sama gilanya juga. Nah, ini ni mbak wahyu tapi nggak mau dipanggil wahyu maunya ayu. Hadeuhhh..cerewet, kadang over possessive sih dan kami semua agak sensitive kalau membahas soal pacar karena kami jomblowati kosan yang kalau pergi pasti saja bareng mereka lagi…mereka lagi. Bahkan kami sudah sepakat membingkai peluit dan memajangnya di dekat ruang bersama. Jadi, kalau ada di antara kami ada yang punya pacar duluan, sebuah kehormatan untuk mengalungkannya. Itu hadiah terbesar kami. Hehe tapi, peluit itu harus digunakan sebaik-baiknya tanpa mengabaikan kami, maksudnya begini, waktu pertama kali nge-date bareng mau makan atau apapun harus memanggil kami dengan peluit. Kalau makan es krim, ya sudah sertakan kami ya untuk makan es krim juga. Kasihan belum punya pacar. Kalau diputusin, yahhh resiko aja deh. Jangan salahkan kami. Hehe…

Malam itu kami nonton film “Surat Kecil untuk Tuhan” di TIM. Jumat pagi entah apa yang terjadi, aku pikir hanya di wajah saja timbul bintik merah dan rupaku jadi membengkak dan mata terus saja berair. Keadaan air waktu itu kotor jadi kami berdua dengan mbak ayu pergi ke masjid untuk menumpang mandi. Maaf ya Tuhan, benar-benar minta maaf. Lalu apa hubungannya dengan nonton film? Diam-diam ke kamar mandi takut ketahuan bapak penjaga masjid. Hehe…wah apa mungkin aku kualat datang ke masjid cuma menumpang mandi jadi timbul thalassemia. Kalau begitu himbauan untuk sahabat semua jangan datang ke masjid cuma numpang mandi, emangnya kamar mandi umum, ibadah yukkk. Waktu mandi, ada benjolan di belakang kepala dan pembengkakan kelenjar getah bening di sekitar leher dan rahang. “alamak bintiknya jadi menghitam dan menyebar.” Langsung spontan een dan bella mengejek kalau rhabdomiosarkoma seperti film yang ditonton waktu itu. “huss… Sembarangan.” Semenjak hari itu aku jadi tahanan isolasi di kamar no 3 kos Pak Kiki. 

Wew, sakit koq malah pamer. Biarin aja jarang-jarang sakit kayak begini terus diisolasi. Ya Tuhan, nggak mau lagi sakit. Minggu pagi, si merah muncul dengan lucu-lucunya. Tapi, badanku mulai jadi seperti boneka kayu, sulit untuk bergerak, terasa kaku dan nyeri. Tidak! Harus dilawan. Enak aja ni virus jalan-jalan di pembuluh darah terus menjadikan aku seperti boneka kayu. Owh tidak bisa!! Beres-beres kamar, nengokin ibu muri yang lagi sakit membuatnya hilang dan bisa bergerak lagi.

Senin, mbak ayu memaksa berobat tapi harus ke kampus menyelesaikan tugas akhir kepengurusan dengan membuat bulletin. Waduh marah bukan main mbak ayu, tapi mau bagaimana lagi. Aku tak suka berobat apalagi sudah membaik keadaannya. Si merah sudah nggak nongol-nongol lagi dan benjolan di belakang kepala sudah mulai mengecil. Sebelumnya mbak ayu tanya dengan dokter katanya ada kemungkinan Tumor otak atau abses otak. Waduh tambah aneh-aneh aja ya. Hehe waktu periksa, kabur aja lah, menyelesaikan tugas dan mengantarkan ke persahabatan. Yah..acara sudah selesai.

Tadi juga turunnya kejauhan. Di metromini gerejanya udah keliatan besar, waktu turun yah keliatan kecil alias masih jauh. Salah turun rupanya tapi dijemput temen di gereja. Hihi.. begitu sampai katanya mukaku pucat banget. Ah masa’ tambah putih kali, terimakasih., kamu sakit apa? Hah, sakit apa? Siapa juga yang sakit..nggak tau..hehe buktinya masih bisa ke sini. Kalau sakit masih bisa ngapa-ngapain berarti masih sehat. J

Ya sudah jadwal periksa hari lain… go to RSCM again. Konsultasi dengan dr. Shuffrie, dokter hebat dan gigih sekali. Diagnosis awal suspect Tokso. Ambil darah DPL dan untuk cek tokso 6 cc untuk 2 tabung. hasil keluar….suspect tokso gugur. Sore itu buru-buru cari dokter shuffrie dari ruang hematologi ke ruang apa ya lupa. Wah ketemu juga nih dokter. “Wah bukan tokso ya”. Nilai hb 12,9 , retikulosit 12% (normal = 0,5- 1,0%), MCV=77 (minimal 80), MCH=27 (minimal 30), MCHC= 30 (> 30), leukosit 10.900, trombosit= 425.000. “ada Thalassemia ya” ucap dokter dengan santai. Kami langsung kaget..ups stay cool aja deh.hehe..Ada keluarga yang thalassemia nggak? Nggak ada dok? Periksa Si dan Ferritin ya..

Yukk ambil darah lagi di lab 24 jam. “suspect thalassemia? Memangnya keluhannya apa? Hb nya rendah?” kata petugas “nggak tuh, hb nya malah 12,9 tapi memang retikulositnya 12 dan mch mcv mchc turun tapi nggak banyak.”
ya udahlah, pergi dulu lah ke Pedongkelan buat ngajar dan ketemu adek-adek sudah lama sekali rasanya. Pulang, badan sudah mulai gemetaran dan lemas. Nggak, pasti hasilnya baik-baik saja mungkin karena lelah jadi gemetaran. 2 jam langsung ada hasil. deng..deng..normal tuh.asikkk nggak jadi thalassemia. Horeeee.

Mbak ayu yang memberikan hasil ke dokter shuffrie, tapi beliau tetep keukeuh mau melakukan pemeriksaan thalassemia lagi di lembaga Eijkman RSCM. Mbak ayu kena marah sama teman-temannya katanya orang adekmu nggak apa-apa koq disuruh periksa aneh-aneh. Udah nggak usah cuma kayak campak doang. Kalu begitu mah, kamu ngedo’ain adekmu sakit.

Mbah google ditanyain terus sama aku tentang thalassemia terus. Nggak siang nggak malem nggak pagi, yang ditanya thalassemia aja sekalian nyangkut di facebook. Malam itu kan nganterin mbak ayu scan data untuk syarat pendaftaran masuk kuliah besoknya aku ujian dari 118. Terserah udah nggak konsen padahal sahabat anest yang lain lagi pada belajar mempersiapkan besok. Eits ada mbah google, Tanya lagi ahh, ada artikel yang bilang kalau saat mendiagnosis thalassemia bisa saja hb nya normal dan aku jadi tahu kenapa dokter Shuffrie tetep keukeuh dengan Thalassemia dan aku melihat bagan pemeriksaan nah kalau aku sudah sampai pemeriksaan level 2. Tapi muka ku bengkak sebelah dan lemas makanya mbak ayu nganterin aku dulu pulang.

Dokter menyarankan untuk pemeriksaan Hb elektroforesis di lembaga Eijkman RSCM. Aku merasa baik-baik saja. Nah, dokter Dewi yang menganamnesaku saja bingung kenapa aku dirujuk untuk pemeriksaan ini dengan hasil lab sebelumnya tidak menunjukkan ke arah tersebut. Malah dokter dewi mengatakan ini lebih ke autoimun, seperti Rheumatoid Arthritis. atau SLE (Lupus) Tapi nggak tau juga ya. kita coba periksa ya menurut dokter Shuffrie. Mengisi format pun ada suku orang tua harus dijelaskan secara rinci, kalau jawa, jawanya mana karena akan berpengaruh. Harusnya aku sudah pulang, tapi menunggu hasil dulu.

Ambil hasil, “Thalassemia Beta Ringan”. Ibu perawat juga bilang aneh tapi nyata ya. Hehe emang nggak ada tampang ya, bu.
Tapi, waktu itu mukanya bengkak sebelah terus ada bercak merah kehitaman, tulang pipih membesar sebelah, beda antara kanan dan kiri.
berbeda dengan thalassemia mayor yang hidup tergantung dari transfusi darah. adanya pelebaran tulang pipih di muka menandakan pengeluarkan eritrosit tapi yang belum siap beredar dan belum matang alias retikulositnya. Eritrosit juga berumur pendek seharusnya 120 hari, ini hanya ±100 hari. Dan penimbunan ini akan membuat limpa membesar.
wah kalo luluk mayor, ntar lama-kelamaan nggak ada si jam pasir yang kayak meta bilang karena ntar limpaku akan membesar, mungkin perlahan karena tak seberat thalassemia mayor. Wah, aku aja yang minor aja udah merasa lemas dan lelah apalagi sahabat thaller yang mayor ya, keep spirit for them. Oh iya nanti kalau dapat transfusi, katanya wajah bisa menghitam karena penimbunan zat besi makanya mengkonsumsi desferal untuk mengeluarkannya ketika mendapat transfuse darah. Tak ada obat untuk thalassemia
kalau aku diberikan vitamin saja dan asam folat dan dilarang mengkonsumsi obat penambah darah yang mengandung banyak zat besi dan mengurangi bayam. Wah bisa dipecat jadi olive pacar si popeye nih. Kata siapa nggak ada obatnya? Kekuatan hati yang bisa menguatkan dengan berada di sekitar orang yang disayangi. Kata Pepeng, setiap penyakit pasti ada obatnya, hanya saja belum ada yang berhasil menemukan, suatu saat nanti pasti ada yang menemukan.

Kembalikan keadaan seperti biasa, ya jalani seperti biasa bersma sahabat anest…..luph u all……………ya Luph u All.. 

pesan sahabat:

“Ada prosesnya luk, bismillah ikhlas. Tuhan punya rencana sendiri buat umat yang baik kayak kamu, Tuhan tau porsi tegar kamu, TUhan tau tapi menunggu”

“Allah memang Maha Penyayang, sayang sama kamu. Maha Pengasih yang ngertiin dan ada buatmu ”

Ini kata-kata sahabat aku, Fadzniy Khafiyya……………. 

Semangat go go go….

Bayam? Wah ibu masak bayam. Bagaimana ini Tuhan, ibu masakkan untukku. Boleh ya…sekali aja..bismillah…

Bu, kata dokter nggak boleh makan bayam, katanya disuruh ngurangin soalnya hasil lab nya kemarin kadar zat besi hampir di perbatasan takutnya kalo kebanyakan ntar malah nggak bagus….oh (raut muka nya aneh seperti mencari sesuatu di mataku) kirain bayam tu buagus banget ya ternyata ga juga..akhiri makan dengan senyum…

Sedikit menyiksa harus mengkonsumsi obat ini, bukan! Tapi vitamin, asam folat….mual ga karuan di hari puasa yang harus dihabiskan dan nggak boleh dihentikan. Maaf bu, seharian aku tidur, tapi bukan karena malas. Ketika ku buka mata ini, semua terasa kunang-kunang dan mual, keringat dingin……hati dah kayak stone ice, badan juga kayak stone ice…tak ada nafsu makan sama sekali, maaf.

Hah? Ibu sakit suhu nya naik terus sampai 39,4⁰C. Ayo bu, jangan sakit….dikompres semaleman dan minum obat. Alhamdulillah turun…………..